由吞嚥困難到手執匙羹吃雲吞　新藥助肌萎患者重過新生

罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種可致命的遺傳病，7歲的吳柏霖（Marcus）在1歲半確診患SMA第一類型後，自始呼吸機、咳痰機、輪椅不離身。不過，經過去年同樣患有SMA的港大女生周佩珊，以4個月親自撰計劃書向政府建議引入新藥後，政府終於今年3月將新藥引進本港。Marcus順利於5月起免費用新藥，由以前吞嚥困難，四肢力量有限，變得手腳更靈活，亦可自己手執匙羹進食，喜獲新生。

Marcus在1歲半確診患SMA第一類型後，便需長期戴呼吸機，四肢無力，連進食都張不開口。Marcus媽媽坦言，最難捱的是首3、4年，因當時被醫生告知沒有藥物可治，家人無法接受，照顧壓力極大。

她憶述，兒子首次入院，是因為未能將痰吐出，當時全家人都哭着送他入院。她指，兒子小小傷風感冒都可因感染需要入院，10次入院，8次皆因肺炎，直言他多次在鬼門關掙扎。她說，很多SMA兒童患者於2歲前因敵不過肺炎死亡，兒子可活到今天實屬不易。

為了讓兒子病情好轉，Marcus媽媽不時學習中醫、針灸、推拿等，希望兒子的病情不會每況愈下。Marcus經醫院評估後，今年5月開始免費用新藥「SPINRAZA」，首年注射6針，其後每年注射4針，目前已完成3針注射。

Marcus媽媽形容，兒子未接受新藥治癒時， 每逢呼吸力不足，血含氧量含量及心跳率都會降低，用藥後病情有明顯改善：

以前吞嚥會易困難，四肢力量有限，用藥後口部肌肉及手腳更靈活，亦可自己手執匙羹進食；每日呼吸機的使用時間亦由以往的14小時縮短至8至10小時等。

Marcus亦指自己可進食更多食物，感到開心，直言現在自己最喜歡吃雲吞。

▲ Marcus和母親。（梁偉榮攝）

Marcus媽媽說，雖然對兒子完全康復不敢抱太大期望，但知道兒子喜歡多啦A夢、超人及變形金鋼等卡通人物，亦想到日本旅遊同Legoland，希望待他健康狀況穩定時，一家人搭飛機到日本旅行。她說：

我不奢望兒子會識跑識走，但只要見到他的病情有進步，不會越來越差，我就好滿足。

她於今年母親節，以電郵方式向特首林鄭月娥表達兒子將用新藥治療，並引述對方回覆指，政府會協助及跟進脊髓肌肉萎縮症病人用藥情況。現時，脊髓肌肉萎縮症慈善基金86名病人會員中，有8名病人會員已接受評估及開始用藥。

現時22歲的安仔，2歲時確診患上SMA第二類型，由於父母早已離異，安仔與3名兄姐跟母親相依為命。受病情影響，安仔的肺情況較反覆，肌肉容易軟弱無力上，下肢只能有限度地活動，並需要依靠輪椅活動及使用呼吸機。

▲ 楊兆安和母親。（梁偉榮攝）

安仔的日常生活依仗母親料理，為免兒子睡覺時不慎窒息，安仔媽媽需不時協助他他轉側而久未安睡，惟安仔媽媽在過去10年卻先後罹患乳腺癌和血癌症，病情雖已穩定下來，但體力卻不如以往，現靠印傭協助。而安仔現在正定期接受家居復康物理治療服務，使身體狀況穩定。

此外，脊髓肌肉萎縮症慈善基金（FSMA）今年成立20周年，在書展出版新書《愛生命 活無限》，收錄了12個脊髓肌肉萎縮症病人故事，每本定價100元。

更多吳太與兒子Marcus的故事，請看〈罕病患者爭取新藥成功　患童媽媽：開心到爆炸〉

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